बिहे अघि नै परीक्षण उपयुक्त : डा. बोरा
थारु समुदायका बालबालिका नै बढी प्रभावित
देबेन्द्र राज पौडेल
थालेसिमिया (अपुष्ट रक्तकोष) अनुवंशीय रोग हो । वंशाणुगत बाहेकको कारणबाट यो रोग कसैमा सर्दैन । रगतसम्बन्धी देखापर्ने मध्येको जटिल रहेको थालेसिमिया लागेमा बिरामीलाई सिकलसेल एनिमिया हरेक महिना रगत चढाउनु पर्ने हुनसक्छ । नेपालमा थालेसिमियाको खासै चर्चा र सोधखोज नहुँदा पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे धेरैले जानकारी पाउन सकेका छैनन् ।
गर्भमै लाग्ने थालेसिमिया समयमै पत्ता लगाउन सके उपचार गरेर दीर्घजीवन पाउन सकिने वरिष्ठ बाल तथा नवजात शिशु रोग विशेषज्ञ डा. रोमा बोरा बताउँछिन् । ‘गर्भमै परीक्षण गर्दा समेत बच्चालाई थालेसिमिया भए÷नभएको थाहा हुन्छ’, डा. बोरा भन्छिन्, ‘तर, गर्भ मै परीक्षण गर्ने प्रविधि नेपालगन्जमा छैन, शिशुको चाहीँ परीक्षण गर्न सकिन्छ ।’ उनले एक बर्षपछिको शिशुमा थालेसिमियाको प्रभाव देखिन थाल्ने गरेको जानकारी दिइन् ।
बालबालिकालाई दूध चुस्न समस्या हुने, वृद्धि विकासमा कमी, नफस्टाउनु, पेट दुख्ने, बच्चामा रगतको कमी देखिनु, हत्केला, पैताला, ओठ सेतो देखिनु थालेसिमियाको लक्षण भएको डा. बोराले बताइन् । ‘समयमै रोग पहिचान भएन भने बच्चालाई जोगाउन गाह्रो हुन्छ’, उनी भन्छिन् ।
थालेसिमियाको उपचार निकै महंगो हुने डा. बोरा बताउँछिन् । ‘एउटा बिरामीको उपचारमा बार्षिक २ लाख रुपैयाँसम्म हुन्छ’, उनी भन्छिन् । शरीरमा नयाँ रगत दिनुका साथै रोग लागेका बालबालिकालाई समयमै रोगको पहिचान गरेर रगतभित्रको मासी अर्थात ‘बोनम्यारो’ प्रत्यारोपण गर्नु नै यसको एक मात्र उपचार हो । यसको उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न सक्दैनन् । ‘बिरामीलाई रोगमुक्त गर्न हालसम्म भएका उपचारमध्ये बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट मात्रै अलिक भरपर्दो उपचार हो,’ डा. रोमा भन्छिन्, ‘यो जटिल र महंगो हुनुका साथै सबैमा सफल हुुन्छ भन्ने ग्यारेन्टी हुँदैन ।’
थालेसिमियाका बिरामीलाई नियमित रुपमा आवश्यकता अनुसार रगत दिनु, २० पटक भन्दा बढी रगत चढाइसकेपछि शरीरमा आइरनको मात्रा कम गर्ने औषधी सेवन गर्ने, हेमोग्लोबिनको मात्र कमी हुन नदिने, आइरन चिलेशन थेरापी गर्ने, आइरनयुक्त खानेकुरा नखाने गर्नुपर्छ ।
डा. रोमा बोराका सम्पर्कमा थालेसिमिया लागेका ६० जना बालबालिका रहेका छन् । जसमध्ये तीन जनाको ज्यान गएको छ । सिकलसेल एनिमिया जस्तै थालेसिमिया पनि थारु समुदायमै बढी देखिएको पाइन्छ । ‘म सँग सम्पर्कमा रहेको थालेसिमिया भएका मध्ये करिब ७० प्रतिशत थारु समुदायका रहेका छन्’, डा. बोराले भनिन् । उनले बाँके, बर्दिया, सुर्खेत, दाङ्गका बिरामी बढी रहेको जानकारी दिएका छन् ।
थारु समुदायमा हुने सिकलसेल जस्तै रगतको कमी हुने थालेसिमिया सिकलसेल भन्दा जटिल रहेको डा. बोरा बताउँछिन् । थालेसिमिया रोगका बिरामी नेपालमा हाल ६ सय बढीको संख्यामा रहेको अनुमान नेपाल थेलोसिमिया सोसाइटीको रहेको डा. बोराले जानकारी दिएकी छन् ।
थालेसिमिया वंशाणुगत रोग भएको कारण बाबुआमाका दुवैतिरका पुर्खाहरुबाट यो रोग सर्दै आउँछ । रगतको जाँचबाट थालेसिमिया भए नभएको पत्ता लगाउन सकिन्छ । थालेसिमिया रोग एउटा जेनेटिक रोग भएको र यो रोगको उपचार भन्दा रोकथाम गर्न जरुरी रहेको बताउँछिन् डाक्टर बोरा । बाबु वा आमा एकमा मात्र देखा परे बच्चालाई थालेसिमिया नलाग्ने डा. बोराले जानकारी दिइन् । ‘विवाहपूर्व र बच्चा जन्माउने सोच भएका दम्पतीहरुले रगत परीक्षण गराउने हो भने थालेसिमियाको जोखिमबाट बचाउन सकिन्छ’, डा. बोरा भन्छिन् । उनले रोग बच्चामा नलागोस् भन्नका लागि थालेसिमिया भएकाहरुले जीवनसाथी रोज्दा थालेसिमिया नभएको रोज्ने, दम्पती दुवैमा थालेसिमिया छ र पेटमा बच्चा छ भने गर्भमै परीक्षण गराउने र रिपोर्ट पोजेटिभ आए गर्भपतन गराउनु उत्तम विकल्प भएको जानकारी दिइन् । ‘एउटा बच्चा जन्मेर थालिमिया संक्रमण भैसकेको छ भने अर्को बच्चा गर्भमै हुँदा परीक्षण गर्नुपर्दछ’, उनी भन्छिन् ।
सिकलसेल रोगका बिरामीलाई राज्यले वार्षिक एक लाख रुपैयाँ उपचार खर्च ब्यहोर्दै आएको छ, त्यसरी नै थालेसिमिया भएकाहरुलाई पनि राज्यले उपचारमा सघाउनु पर्ने सिकलसेल एनेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष प्रभुराम चौधरीले बताएका छन् ।
‘थालेसिमिया झन् जटिल छ, जीवनभर उपचार गरिरहनुपर्ने हुन्छ, त्यसैले राज्यले आर्थिक सहयोग गर्नुपर्छ भन्ने हामीले माग गरिरहेका छौं’, अध्यक्ष चौधरीले भने । अध्यक्ष चौधरीले सोसाइटीले जनचेतनाको कार्यक्रम, निःशुल्क चेकजाँच गरेर पहिचानको लागि काम गरेका र रोकथामको लागि पनि काम गर्दै आएको बताएका छन् । उनले सिकलसेल एनिमियाका विरामी पत्ता रगत परीक्षण गर्दा थालेसिमियाको पनि परीक्षण गर्दै आएको जानकारी दिए । ‘तीन तहकै सरकारसँग थालेसिमियाको बिरामीको उपचारमा सघाउन पहल गरिरहेका छौं’, अध्यक्ष चौधरीले भने, ‘राज्यले यसमा चासो देखाउनुपर्छ नत्र भविष्यमा सन्ततिहरु दीर्घरोगी र अल्पायुमै जीवन गुमाउनेको संख्या बढ्दै जान्छ ।’
अध्यक्ष चौधरी र डा. बोरा जनचेतना जगाउन सके भविष्यका सन्ततिहरुलाई थालेसिमिया संक्रमणबाट जोगाउन सकिने बताएका छन् । ‘जनचेतनाको पाटोमा काम गरेर रोकथाम गर्न सकिन्छ’, उनीहरु भन्छन् ।
यसैबीच, शनिबार कान्ति आरोग्य केन्द्र नेपालगन्जले थालेसिमिया रोग लागेकाहरुको निःशुल्क स्वास्थ्य चेकजाँच शिविरको आयोजना गरेको छ । शिविरमा नवजात शिशुदेखि ४५ बर्षसम्मका ५० जनाको स्वास्थ्य परीक्षण गरिएको डा. बोराले जानकारी दिएकी छन् ।
राप्तीसोनारीमा सिकेलसेल परीक्षण गरिने
बाँकेको राप्तीसोनारी गाउँपालिकामा रहेका थारु समुदायका व्यक्तिहरुको सिकसेल एनिमिया रहे, नरहेको पत्ता लगाउन रगत परीक्षण गरिने भएको छ । प्रदेश ५ सरकारको कार्यक्रम अन्तर्गत बालबालिकादेखि ४० बर्षसम्मका व्यक्तिको रगत परीक्षण गर्ने कार्यक्रम प्रदेश सरकारबाट सञ्चालन हुने प्रदेश सभा सदस्य कृष्णा केसी नमूनाले जानकारी दिएकी छन् । उनले रगत जाँच गर्दा थालेसिमियाको पनि परीक्षण गरिने बताइन् ।
‘रगत जाँच पछि कतिमा सिकलसेल र थालेसिमिया रहेको जानकारी हुन्छ’, प्रदेशसभा सदस्य केसीले भनिन्, ‘चालु आ.व.मा नै कार्यान्वयन हुने गरी योजनामा रहेको छ ।’ प्रदेश सरकारले चालु आ.व.मा थारु जातिको बसोबास रहेको एउटा जिल्लाको एउटा स्थानीय तहमा सिकलसेल जाँचका गर्न लागेको प्रदेश सभा सदस्य केसीले बताइन् ।
